Expor algo que ficou escondido por muito tempo devido ao preconceito e, principalmente, à falta de informação é um ato que exige coragem. Dez latino-americanos, quatro deles brasileiros, não fugiram do desafio e são protagonistas da campanha Psoríase: a verdade nua, idealizada por um laboratório, que tem o objetivo de mostrar os impactos físicos e emocionais da doença. A peça principal da campanha é uma exposição de fotos feitas pelo fotógrafo alemão Ralf Tooten, que foi inaugurada em Buenos Aires, na Argentina, e deve percorrer alguns países do continente, inclusive o Brasil.
Estima-se que cerca de 100 milhões de pessoas convivam com a psoríase no mundo. Trata-se de uma doença crônica de pele, não contagiosa, caracterizada por lesões espessas e avermelhadas, cobertas por uma camada branca denominada placa. Ainda não se sabe a causa exata da doença, mas acredita-se que fatores genéticos tenham um papel importante em seu surgimento, assim como o envolvimento de determinado tipo de células (célula T). Pode ser desencadeada por predisposição genética e por fatores ambientais, como estresse emocional, ferimentos na pele, certas infecções causadas por vírus ou bactérias e reações a determinados medicamentos.
A psoríase pode ocorrer em qualquer parte do corpo, mas é mais comum nos cotovelos, joelhos e no couro cabeludo. Por se tratar de uma doença que atinge a pele, o “cartão de visitas” do ser humano, o preconceito e o estigma aos quais os pacientes estão sujeitos são enormes. A situação fica ainda mais difícil com a demora na realização do diagnóstico da doença.
ACOLHIMENTO A bancária Vanessa Barreto, de 26 anos, uma das brasileiras participantes da campanha, explica que os sintomas da psoríase apareceram quando ela tinha 9 anos. “Fiz três biópsias para descobrir a doença. O médico despejou algumas informações, disse que não tinha cura, que era para sempre. Muitos médicos não conhecem a doença ou acham que, como não tem cura, só precisam acompanhar e mais nada. Não sabem como é importante o acolhimento.”
De acordo com Vanessa, o apoio da família e dos amigos é fundamental para lidar com os dilemas rotineiros da doença. “O uso dos medicamentos tópicos faz com que as roupas fiquem grudadas, cheias de óleo. Imagina como é sentir nojo de si mesmo.” A gota d’água foi o período em que ficou internada devido a complicações da psoríase. “Percebi que tinha chegado num ponto em que precisava me renovar, contar para as pessoas e encarar a doença.”
Para o biólogo Luiz Cláudio Lemos, de 47, a “cura” está, na realidade, na aceitação e na perda do medo de se mostrar. “Tenho psoríase severa e passei por um período grande de desconhecimento. É muito ruim sair do médico e perceber que nem ele sabe o que você tem. Foram três anos até ter o diagnóstico, em 2003. Há momentos em que a doença se controla, outros em que ela aflora bastante. Alguma lesão sempre vai haver, mas elas diminuem bastante com o tratamento. A melhor coisa é se ver no espelho e perceber que a doença está controlada.”
A advogada Renata Monteiro, de 30, explica que a sua motivação para participar da campanha foi mostrar um pouco da sua experiência pessoal. “Sofri muito preconceito. É uma doença que causa abalo físico e emocional muito grande, por isso a tendência é se esconder no começo. O aspecto assusta um pouco e muitos têm nojo. Até explicar que não é contagiosa, o preconceito já nos atingiu. Vivi isso no começo, estava em idade escolar e a psoríase era bem visível. Hoje é mais tranquilo, é preciso aceitar e conviver. Assim, tudo fica mais fácil. Adaptei-me, adequei minha vida à doença.”
Com toda a bagagem emocional que cada um dos pacientes retratados carregava, a emoção durante a sessão de fotos foi latente, como explicou o fotógrafo alemão Ralf Tooten. “Demorou um tempo para que eu chegasse a conhecer mais intimamente os pacientes fotografados. É difícil fazer pessoas que viveram na escuridão por tanto tempo dar luz a algo que eles querem esconder. Foquei em mostrá-los como indivíduo. Quando os via pela lente da câmera, os via por dentro. São pessoas lindas.”
DEPRESSÃO
Como definiu o especialista argentino Fernando Stengel, que presidiu a 28ª Reunião Anual dos Dermatologistas Latino-americanos (Radla) , na capital argentina, a campanha é uma alegoria ao abraço, muitas vezes negado a quem tem psoríase. “O nosso desafio é dar aos pacientes acesso aos melhores tratamentos e combater o preconceito. É uma doença que impacta tanto pacientes quanto parentes e amigos e, nos graus moderado e severo, a depressão é muito presente.”
A melhor arma para esse combate é a informação. De acordo com a dermatologista Patrícia Araújo, preceptora do serviço de fototerapia da Santa Casa de Belo Horizonte, a célula inflamatória T – que age no quadro cutâneo crônico que caracteriza a psoríase – não afeta apenas a pele. “Ela altera, por exemplo, os níveis de colesterol e a produção de insulina. Por isso, quem tem psoríase corre risco maior de síndrome metabólica.”
Segundo a dermatologista, antigamente, a ideia de tratamento era apenas passar uma pomada na lesão. “A era do corticoide trouxe o risco do efeito rebote, ou seja, se o paciente para com o tratamento, a doença reaparecia ainda mais forte.” Atualmente, de acordo com os parâmetros da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) , se a extensão da doença for pequena, sem acometimento sistêmico, o tratamento é realizado com pomadas. Se for mais extenso, mas sem acomentimento sistêmico, o indicado é a fototerapia. “É um banho de luz que dura segundos, realizado por meio de um aparelho que filtra a radiação da luz que tem efeito inflamatório”, explica Patrícia.
Nos casos em que houver acometimento sistêmico, como alteração na glicose, colesterol ou dor articular, deve-se prescrever medicamento oral. Se não houver tolerância ao medicamento, é usado o medicamento biológico injetável, que age na célula inflamatória e tende a impedir complicações futuras. As dificuldades, porém, são o custo alto desse tipo de tratamento e questões referentes à liberação do medicamento pelas secretarias de Saúde.
TIPOS DE PSORÍASE
DE PLACA: a forma mais comum de psoríase. Afeta mais de 80% dos pacientes. As placas aparecem mais comumente nos cotovelos, joelhos, couro cabeludo, umbigo e área lombar.
ARTRITE PSORIÁTICA: doença adicional que causa inflamação nas articulações. Isso pode afetar de 30% a 40% dos pacientes com psoríase.
PALMOPLANTAR: pode ser limitada às mãos e pés, mas é frequentemente incapacitante.
PUSTULAR: uma forma mais rara da doença, que pode se espalhar até afetar toda a superfície do corpo e é caracterizada por pústulas brancas envolvidas por uma pele vermelha.
FLEXURAL: aparece em zonas de flexão (dobras cutâneas) e é caracterizada por áreas vermelhas e brilhantes da pele.
GUTATA: diagnosticada por uma erupção de pequenos pontos de até um centímetro de diâmetro, geralmente com aparência de pingos de chuva.
ERITRODÉRMICA: um tipo grave de psoríase que afeta até 100% da superfície do corpo. Faz com que os pacientes percam muitas das funções protetoras da pele, inclusive a habilidade da pele de proteger contra infecções, controlar a temperatura corporal e prevenir a perda de fluidos e nutrientes por meio da superfície da pele, que pode der fatal se não for tratada.
Fonte: Pfizer - ESTADO DE MINAS – MG
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